Podle vzoru Milena
Když Mileně Němcové z Brna lékaři řekli, že její tříletá dcera Lucie je autistka s velmi negativní prognózou do života, začal se svět její rodiny povážlivě otřásat.
Psal se rok 1996 a v Česku prakticky chyběly informace, jak v takovém případě postupovat.
Dnes – po dvaceti letech – není situace o mnoho lepší. Proto paní Milena stále aktivně pracuje na tom, aby „byla in“, aby pomohla Lucii připravit dobrý život. Vyhledává odborná data o tom, jaká se „venku“ aplikuje léčba, sama volí pro dceru specialisty, zkouší nová doporučení, vhodné studium, práci, koníčky a životní styl. Chystá pro Lucku samostatné bydlení. Katastrofická prognóza lékařů se totiž v praxi vůbec nenaplnila.
Kam uložit data
Podle světových statistik každé osmdesáté novorozeně trpí nějakou formou autismu. Každý takto zasažený rodič musí u nás postupovat úplně od nuly, jako by byl prvním a jediným v Česku, komu se to stalo. Sám hledá informace a pak zkoumá možnosti, jak by se dalo teorii aplikovat v praxi, tedy v místě bydliště, v dané městské čtvrti, v místní komunitě.
Musí si poradit sám, bez ohledu na to, že v sousedství může jemu podobných rodičů žít třeba rovná tisícovka. To proto, že se o nich nedozví. Proto mu nikdo neporadí, která škola v místě bydliště by byla vhodná. Kterého zvolit psychologa, lékaře, zájmové kroužky. Každý znovu a od začátku. Přitom by stačilo málo: dalo by se postupovat podle vzoru, který se v daném místě (třeba na nejběžnějším sídlišti, jako je v Brně Lesná) již osvědčil.
K tomu by bylo nutné jediné: „Na západ od nás se data ukládají na místním úřadě: Jediný úředník, by dokázal nasměrovat rodiče v úzkých, jak mají postupovat,“ popisuje paní Němcová, co viděla na zahraničních stážích. Hned přidává jednoduchý a osvědčený návod. „Půjdou jednoduše tak, jak už to odzkoušeli stovky lidí přede mnou. Jen musíme někde uložit popis toho, co se osvědčilo. Shromáždit data o nemocných a souběžně s tím i data o všech potřebných institucích v místě. Místní databáze je samozřejmě napojená na státní instituce. To vše je velmi jednoduché a „venku“ to je garantováno zákonem.“
Milena Němcová: Ptejte se úředníků.
Kinderstube jako mustr
Paní Milena ze své jednadvacetileté dcery Lucie vychovala úspěšnou malířku, která vystavuje v Česku i v zahraničí. Bylo by škoda, kdyby s výchovou neporadila stovkám dalších rodin. Ale stát o tuto snadnou a obyčejnou pomoc nemá zájem.
Pokud tedy Češi chtějí vědět něco o autismu, na oficiálních místech je nenajdou. Sami ale vytvářejí mnoho skupin, které se propojují na Facebooku, kde si vzájemně radí, tak i v různých lokalitách. Existují spolky, které ve volném čase a na vlastní náklady pracují virtuálně i prakticky. Pochopitelně aktivistům chybí jistá koordinace a taky peníze. Pomoc státu se nedá se nahradit.
Lidé se zdravotním postižením přicházejí s vlastním návrhem. Spojili se virtuálně a dohromady usilují o to, aby v republice byla zřízena úřední zbrusu nová instituce s pracovním názvem „Koordinátor péče“.
Jen Facebook nestačí
Obecní úřady by ze zákona jmenovaly zvláštního úředníka, ke kterému by se sbíhaly všechny informace o nemocných lidech v dané lokalitě, a zároveň také o institucích a subjektech, které nějak pomáhají hendikepovaným. Úředník by pak lehce mohl pomoci radou každému, kdo ji potřebuje.
Například rodina postiženého dítěte by se dozvěděla během několika minut všechno, nač se jí ani nenapadlo zeptat: kam může chodit k lékaři, k psychologovi, do poradny, jak může jejich dítě trávit volný čas, kontakty na „hlídací babičky“ a specializované chůvy, na občanské aktivity, návody na peněžní podpory.
Ale to zdaleka není všechno, koordinátor by mohl pomoci také lidem, znehybněným po úraze, seniorům, vážně či dlouhodobě nemocným, lidem trvale či dočasně znevýhodněným a izolovaným. Protože na internetu většinou nenajde radu, která by byla konkrétní pro žádanou lokalitu.
Úředník by byl na svém místě: odzkoušené a praxí ověřené postupy na úřadě by monitoroval a rozesílal po celé republice do jiných měst, jako vzor pro to, jak lze věci řešit. Ale nejdůležitější by bylo, když by sledoval případy ve svém okrsku a doporučil jim konkrétní možnosti.
Z toho je jasné, že koordinátora péče může jednoho dne potřebovat úplně každý z nás.
Jak je krásné být doma
„Mým největším snem je, aby moje dcera jednou mohla žít sama doma,“ popisuje své plány do budoucna Milena Němcová. „Doufám, že se to podaří brzy a vydrží dlouho potom, až tady nebudu.“
Sen o „obyčejných věcech“ by byl snadno dostupný, kdyby byly české úřady přátelské.
Paní Němcová si představuje pro dceru velkou budoucnost: bude žít samostatně v soukromém penzionu se speciálním zaměřením pro danou komunitu, v místě rodiště. Nutná pomoc v případě potřeby by byla v dosahu. (http://vecernice50.cz/podle-vzoru-autismus )
Ale tento model pro paní Němcovou málo. Teprve až další čeští autisti budou moci její projekt bydlení doma napodobovat a aplikovat ve vlastním životě, pak teprve bude mít projekt tu správnou cenu.
Pavla Hobstová, foto Igor Šefr
Psáno pro Pečuj doma (Diakonie)