„Chci, aby moje dcera jednou mohla žít sama tam, kde je šťastná, tam, kde je doma“ popisuje svůj největší životní sen pětapadesátiletá inženýrka ekonomie Milena Němcová. „Doufám, že to bude brzy a ještě dlouho potom, až tady nebudu.“
Malé Lucii N byl totiž ve třech letech diagnostikován autismus. Ve skutečnosti ale paní Mileně nejde „jen“ o životní styl dcery. Lucie (21) si totiž v životě vede velmi dobře, byť potřebuje více pozornosti, než její vrstevnice. Matka pro ni chce mít vhodné podmínky k bydlení, i když Luciina chvíle samostatnosti nastane až za dlouho. Adekvátní model na míru Luciiných potřeb s maximální možnou bezpečnou samostatností, s důrazem na vlastní rozhodování, současně s dosažitelnou pomocí teprve vzniká. Ale to je pro paní Milenu stále ještě málo. Teprve až podle vzoru Lucie budou žít i další čeští autisti, pak teprve bude mít její projekt cenu.
Milena N hodlá jednotku bydlení vytvořit podle modelů, které viděla například v Irsku na workshopech a stážích pro rodiče autistických dětí. Podle tohoto léty osvědčeného zahraničního vzoru by Lucie žila sama ve vlastním bytě, bez závislosti na rodině, ale přesto s potřebnou mírou podpory v dosahu. Zároveň by její životní styl byl jakousi inspirací pro ostatní.
Chybí jeden úředník
Paní Němcová jako členka Platformy Naděje pro Autismus pracuje na tom, aby poslanci zavedli do života postupně zákony, které by pomohly slabším členům společnosti ke komfortnějšímu stylu.
Kdyby byly předpisy autistům a dalším nemocným lidem více nakloněny, stačilo by vzít všechny zjištěné údaje a předložit je na příslušném obecním úřadu. Ten by informace automaticky rozeslal na příslušná místa, například na úřady po celé republice a to by pomohlo ostatním, kteří je potřebují. Zní to jednoduše, ale na tom bude muset matka Lucie ještě hodně zapracovat.
Považuje za důležité zavést na obecním úřadu funkci úředníka – koordinátora podpory. Ten by evidoval všechny nemocné ve svém „okrsku“ a poskytoval jim ty nejbanálnější údaje jak postupovat: například kam může dítě chodit do školy, do kroužků, k lékařům.
Milena Němcová: Nejde jen o autismus.
Když se jedny dveře zavřou
V Česku je totiž základní „první orientační pomoc“ pro nemocné nedostupná, protože neexistuje instituce, která by pomoc a taky údaje soustředila na jednom místě. Každý rodič musí postupovat úplně od začátku.
V takové situaci se všechny matky musí zachovat stejně jako Milena N, která bez dlouhého váhání pověsila na hřebík kariéru účetní ekonomky a začala hledat informace, které potřebovala. „Studia mi ale byla k dobru, vědomosti používám,“ usmívá se. „Dříve při práci v nezisku, v současné době v rámci projektů, kterých se účastním.“
Druhé se otevřou
Potvrzuje tak pravidlo, že když něco ztrácíme, zároveň něco jiného získáváme. Také rodina Němcových vychází z příběhu obohacena.
„Potkala jsem úžasné lidi z celé Evropy, které bych jinak nepoznala. Sleduji, jak mí vrstevníci řeší nepodstatné hlouposti. Znám principy autistické komunikace a zamýšlím se často nad významem slov. Nejsou slova tak důležitá, jak si myslíme, když dokážeme věci vycítit intuitivně.“
Pavla Hobstová
překvapuje mě, že úředník „koordinátor pomoci“ na obecním úřadě neexistuje….to se zdá být úplně nasnadě, že je potřebný
Moc fandím:).
S paní Němcovou velmi úzce spolupracujeme, zřízení pozice koordinátora pomoci Unie pečujících podporuje. Chtěl jsem paní Hobstové podrobněji vysvětlit postoj Unie k náplni práce, kompetencím a zřízení koordinátora podpory. Bohužel, musel jsem z pravidelného setkávání pečujicích, na které paní Hobstová jako host přišla, odejít dříve, než na mne přišla řada. Čekala mne dcera / končily hodiny asistentky, kterou si musíme platit v době, když jsem mimo domov.
Koordinátor může mít smysl jen tehdy, bude-li součástí struktury státní správy na obecních a vyšších orgánech. Jeho úkolem zdaleka není jen poskytování mezioborových a komplexních informací, ale především a hlavně překonávat časté situace, kdy problém je jak charakteru zdravotnického (tzn. peníze z rozpočtové kapitoly zdravotnictví) tak i sociálního (rozpočt. kapitola sociálních věci). Ćasto se tato hranice v případě postižených velmi těžko hledá a úřad má samozřejmě tendenci říkat „tohle není mmoje kompetence, to patří těm vedle“. A právě tyto situace by mohl řešit koordinátor formo jakési subordinační mediace. Tzn. hledal by řešení dohodou – ovšem s možností výslednou dohodu nařídit nebo prosadit. Zdravím a přeji hodně štěstí, Unie pečujících se bude koordinátorovi nadále intenzivně věnovat. Fučík Leoš